Nicole Boekema werkt sinds 1999 bij de divisie Julius Centrum voor Gezondheidswetenshappen en Eerstelijns gezondheidszorg van het UMC Utrecht. Al sinds het begin werkt zij voor (de voorlopers) van het Julius Huisartsen Netwerk (JHN). In de eerste jaren van JHN combineerde zij dit met het verzamelen en verwerken van data van clinical trials. Nicoles werkzaamheden zijn breed: Van het zorgen dat er servers zijn en dat de beveiliging daarvan in orde is, tot het meedenken met onderzoekers over welke data uit de JHN database hen gaat helpen de onderzoeksvraag te beantwoorden en hoe JHN – als nodig – kan koppelen met andere databronnen.
Waarom hebben jullie ZorgTTP ingeschakeld?
“We werken al een hele tijd samen met ZorgTTP voor het pseudonimiseren van zorggegevens uit huisartsenpraktijken. Zo voorkomen we dat herleidbare gegevens zoals namen en adressen van patiënten gekoppeld zijn aan hun medische gegevens.
Voor het Intercity-project waren we op zoek naar een nieuw systeem om huisartsendata op te halen. Toevallig is dat project Intercity gaan heten, omdat hierin het Julius Huisartsennetwerk samenwerkt met de academische huisartsennetwerken uit Amsterdam, Groningen en Maastricht. Maar het is ook een infrastructuur. Vroeger werkten we alleen met enkele praktijken in Utrecht en fietste ik langs om met floppy’s die data uit het systeem te trekken. Inmiddels zijn er tachtig praktijken.
Een reden dat we voor ZorgTTP kiezen is de goede klik met de mensen die er werken. Dat vonden en vinden we belangrijk. Ze denken actief met ons mee. We zijn een goede aanvulling op elkaar. ”
“Data heeft een bepaalde geldigheidsduur. We weten dus hoe scherp we moeten zijn op het correct invoeren en bijhouden van gegevens. De mensen van ZorgTTP denken daar goed in mee en geven feedback.”
Hoe verloopt de samenwerking?
“Het heeft ons veel inzichten opgeleverd. We begrijpen nu zelf veel beter wat we nodig hebben. We werken met verschillende pseudoniemen en weten dat gegevens kunnen wijzigen. Bijvoorbeeld als iemand verhuist. Data heeft een bepaalde geldigheidsduur. We weten dus hoe scherp we moeten zijn op het correct invoeren en bijhouden van gegevens.
De mensen van ZorgTTP denken daar goed in mee en geven feedback. Ik probeer ook zelf logisch na te denken. Alle inzichten neem ik op als een spons en gebruik ze een volgende keer weer. Zo hadden datamanagement-collega’s uit Groningen een keer moeite om gepseudonimiseerde huisartsen-data te koppelen met data van het CBS. Daarover kon ik goed meedenken omdat ik dat al eerder had gezien.”
Wat is het resultaat van jullie samenwerking?
“Het is fijn dat ik altijd bij ZorgTTP terechtkan. Want je hebt soms toch meer inhoudelijke kennis nodig om verder te kunnen. Er is een goed spoor aangelegd, om het bij treinbegrippen te houden. We werken aan meerdere data-projecten, maar eigenlijk is het grotendeels één groot project. De huisartsendata haalt een andere partij voor ons op. Zij sturen het naar ZorgTTP, die de gegevens pseudonimiseert en vervolgens naar de netwerken stuurt.
Ook de ontwikkeling van PVM Intercity Research is het vermelden waard. Deze nieuwe PVM (Privacy- en Verzend Module) is ontwikkeld om snel en gestandaardiseerd Intercity-data te kunnen koppelen op basis van de meest voor koppeling gebruikte pseudoniemen. Dit gebeurt voor wetenschappelijk onderzoek tussen UMC’s en externe bronnen zoals IKNL of ziekenhuizen.
De samenwerking verdiept zich telkens. Wat we ook met ZorgTTP hebben gedaan is het DPIA-proces: de Data Protection Impact Assessment. Een verplichting om te checken of je goed volgens de AVG werkt. We hebben gekeken of we voldoen aan de wetgeving. Gelukkig zaten er geen hiaten in het proces.”
Welke ontwikkelingen zie je?
“De wereld van gegevensuitwisseling blijft in beweging met de EHDS (European Health Data Space) en de wens om regionale knooppunten voor gezondheidsdata te maken in het kader van het groeifondsproject Health RI. Ook denk ik aan de Academische Werkplaatsen Huisartsenzorg, waarbij onze data als onderlegger voor innovatieprojecten gebruikt wordt. Multi-Party Computation zou ook weleens een vlucht kunnen nemen. En waar wij nog mee stoeien zijn de patiëntgegevens die artsen noteren in vrije tekstvelden. Het is best lastig om die data minder herleidbaar te krijgen. Vooral omdat je goed moet kijken wat je wilt anonimiseren. Het woord ‘Borst’ is niet alleen een achternaam maar ook een lichaamsdeel. Je kunt dus niet zomaar achternamen uit de data halen.
Het leuke is dat de mensen bij ZorgTTP fijne sparringpartners zijn. Ze praten mee over veel onderwerpen en op verschillende niveaus. Het is gewoon een heel fijne club om mee samen te werken.”
