ZorgTTP en het Nivel werken al jaren intensief met elkaar samen. ZorgTTP verzorgt de beveiliging van persoonsgegevens, waaronder pseudonimisatie. Dit gebeurt voor afzonderlijke registraties, waaronder het Register Leren van Data in Verpleeghuizen en Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Iedere registratie beschikt over unieke pseudoniemen. Zonder tussenkomst van ZorgTTP zijn deze registraties niet onderling koppelbaar. Hiermee wordt de privacy van de betrokkene goed beschermd.
Waarom hebben jullie ZorgTTP ingeschakeld?
Mariska: “Een paar jaar geleden begonnen we binnen het Nivel, samen met partners, met het programma Leren van data in verpleeghuizen. Voor dit programma hebben wij het Register Leren van Data in Verpleeghuizen opgezet. Met de data die we hierin verzamelden, wilden we onderzoeken of een koppeling mogelijk was met de huisartsendata die we eveneens bij het Nivel hebben. Met als uiteindelijke doel het in kaart kunnen brengen van de volledige zorgtrajecten van personen die eerst nog thuis wonen, maar later in het verpleeghuis worden opgenomen, tot aan hun overlijden. We wilden graag weten hoe groot de overlap is tussen personen in enerzijds het Register Leren van Data in Verpleeghuizen en anderzijds de huisartsendata, vastgelegd in Nivel Zorgregistraties. Kun je de mensen in beide registraties koppelen en wat kun je er dan mee?”
Hoe kijk je terug op de samenwerking?
Mariska: “Het was fijn hoe ZorgTTP met ons meedacht. Ze gaven sturing, lieten ons nadenken over het maken van privacybewuste keuzes en eventuele alternatieven. Verder konden we ook op acute basis bij ZorgTTP terecht. Liepen we ergens tegenaan, dan stuurden we een e-mail en werd een eventueel probleem snel verholpen.”
Lucy: “Over de samenwerking met ZorgTTP ben ik tevreden, dat verloopt allemaal fijn. Tijdens de evaluatie hebben we nog gediscussieerd over de aanpak bij dit project. Er waren namelijk verschillende visies over de gekozen methode. Dat die discussie heeft plaatsgevonden vond ik goed. Zo houden we elkaar scherp. En op basis van die discussie kan ik ook de goede keuzes maken. En het laat eigenlijk alleen maar zien dat er plek is voor ieders zienswijze.”
Lucy: “Onze samenwerking laat zien dat gekoppelde registers goed bruikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Stel dat één of twee partijen al over ZorgTTP-pseudoniemen beschikken. Dan kom je met een pre-match en een domeinconversie tot een nieuwe unieke dataset met unieke pseudoniemen die niet koppelbaar zijn met de oorspronkelijke registratie. Het laat zien dat je met deze opzet, gecombineerd met een goede governance, de privacy van patiënten goed kunt waarborgen.”
Lucy Overbeek is programmamanager van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Lucy zorgt dat alles soepel verloopt, van dataverzameling tot oplevering van de onderzoeksresultaten aan VWS. Ze werkt nauw samen met partijen als ZorgTTP om de gegevensuitwisseling veilig en betrouwbaar met oog voor de privacy van de patiënt te houden.
Mariska Oosterveld is senior onderzoeker bij het Nivel en werkzaam bij het onderzoeksprogramma Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg. Ze was projectleider van het programma Leren van Data, gericht op het bevorderen van eenheid van taal en het beter benutten van gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD’s) in verpleeghuizen. Binnen dit programma werkte zij ook samen met ZorgTTP aan privacybewuste datakoppelingen.
"Het laat zien dat je met deze opzet, gecombineerd met een goede governance, de privacy van patiënten goed kunt waarborgen.”Wat is het resultaat van de samenwerking tussen ZorgTTP en het Nivel?
Mariska: “Uit de pre-match bleek dat 10,5% van de mensen in het Register Leren van Data ook terugkwam in die van Nivel Zorgregistraties. Daar waren we heel blij mee. Daarnaast hebben we gekeken hoeveel van de diagnoses die in het verpleeghuis bekend zijn, ook bekend zijn bij de huisarts. Daar zagen we ruim 50% overlap in. Andersom zagen we dat diagnoses waarvan huisartsen op de hoogte zijn, niet altijd bekend zijn in het verpleeghuis. Die data kan dus mooi aanvullend zijn op elkaar. Ook konden we dankzij de koppeling nieuwe inzichten opdoen. Als een patiënt in het verpleeghuis wordt opgenomen valt hij/zij onder behandeling van een specialist ouderengeneeskunde. De huisarts verdwijnt dan uit beeld. We konden met de data onder andere bekijken of de informatiestroom op elkaar aansluit. Net als de laatste declaratie bij de huisarts en de inschrijving in het verpleeghuis. We zagen hier veel variatie tussen, dus dat geeft weer stof tot nadenken. Daar kunnen we wat mee voor toekomstig onderzoek. Al deze resultaten en inzichten maakten dat we veel potentie zien in het koppelen van de twee registraties.”
Hoe gaat het verder?
Mariska: “Een tweede tranche van het programma Leren van Data is begin 2025 gestart voor een periode van vijf jaar, dus we gaan door met het uitbouwen en verder doorontwikkelen van het Register Leren van Data in Verpleeghuizen. De datavulling in het register heeft wat langer op zich laten wachten dan dat we oorspronkelijk hoopten. Het komt nu goed op gang en we zien hoopvolle resultaten. Daaruit trekken we de conclusie dat we vragen straks goed kunnen beantwoorden. Want stel dat uit dit project was gekomen dat de gegevens slecht koppelbaar waren en er geen verrijking mogelijk was, dan hadden we op zoek moeten gaan naar andere databronnen.