Nicole Boekema werkt sinds 1999 bij de divisie Julius Centrum voor Gezondheidswetenshappen en Eerstelijns gezondheidszorg van het UMC Utrecht. Al sinds het begin werkt zij voor (de voorlopers) van het Julius Huisartsen Netwerk (JHN). In de eerste jaren van JHN combineerde zij dit met het verzamelen en verwerken van data van clinical trials. Nicoles werkzaamheden zijn breed: Van het zorgen dat er servers zijn en dat de beveiliging daarvan in orde is, tot het meedenken met onderzoekers over welke data uit de JHN database hen gaat helpen de onderzoeksvraag te beantwoorden en hoe JHN – als nodig – kan koppelen met andere databronnen.

Hoe verloopt de samenwerking?
“Het heeft ons veel inzichten opgeleverd. We begrijpen nu zelf veel beter wat we nodig hebben. We werken met verschillende pseudoniemen en weten dat gegevens kunnen wijzigen. Bijvoorbeeld als iemand verhuist. Data heeft een bepaalde geldigheidsduur. We weten dus hoe scherp we moeten zijn op het correct invoeren en bijhouden van gegevens.

De mensen van ZorgTTP denken daar goed in mee en geven feedback. Ik probeer ook zelf logisch na te denken. Alle inzichten neem ik op als een spons en gebruik ze een volgende keer weer. Zo hadden datamanagement-collega’s uit Groningen een keer moeite om gepseudonimiseerde huisartsen-data te koppelen met data van het CBS. Daarover kon ik goed meedenken omdat ik dat al eerder had gezien.”

Wat is het resultaat van jullie samenwerking?
“Het is fijn dat ik altijd bij ZorgTTP terechtkan. Want je hebt soms toch meer inhoudelijke kennis nodig om verder te kunnen. Er is een goed spoor aangelegd, om het bij treinbegrippen te houden. We werken aan meerdere data-projecten, maar eigenlijk is het grotendeels één groot project. De huisartsendata haalt een andere partij voor ons op. Zij sturen het naar ZorgTTP, die de gegevens pseudonimiseert en vervolgens naar de netwerken stuurt.

Ook de ontwikkeling van PVM Intercity Research is het vermelden waard. Deze nieuwe PVM (Privacy- en Verzend Module) is ontwikkeld om snel en gestandaardiseerd Intercity-data te kunnen koppelen op basis van de meest voor koppeling gebruikte pseudoniemen. Dit gebeurt voor wetenschappelijk onderzoek tussen UMC’s en externe bronnen zoals IKNL of ziekenhuizen.

De samenwerking verdiept zich telkens. Wat we ook met ZorgTTP hebben gedaan is het DPIA-proces: de Data Protection Impact Assessment. Een verplichting om te checken of je goed volgens de AVG werkt. We hebben gekeken of we voldoen aan de wetgeving. Gelukkig zaten er geen hiaten in het proces.”