Referenties beveiliging persoonsgegevens

Organisatie: Intercity
Referent: Jos Boesten, RNFM Maastricht University, namens Intercity

“In het Intercity-project werken 5 universitaire afdelingen huisartsgeneeskunde samen ten behoeve van het onderhouden van hun onderzoeksdatabase. Het betreft de afdelingen uit Groningen, Maastricht, Utrecht en Amsterdam (2x: voorheen VU en UvA). Deze onderzoeksdatabases bevatten medische gegevens uit huisartspraktijken. Die gegevens worden uit de HISsen geëxtraheerd en in een aangepaste database opgeslagen bij VIP/Calculus. Dit bedrijf ondersteunt de bedrijfsvoering, ondersteunt de ketenzorg en voorziet de deelnemende huisartsen o.a. van inhoudelijke rapportages. Door gebruik te maken van de infrastructuur van VIP/Calculus is het voor onderzoeksnetwerken minder bewerkelijk om data uit de diverse HIS’sen te extraheren. De HIS-data worden doorgeleverd naar de onderzoeksdatabase met tussenkomst van ZorgTTP, waar de data worden pseudonimiseerd. Met die pseudonimisatie zijn gegevens in de onderzoeksdatabase niet direct herleidbaar tot natuurlijke personen en wordt de privacy gewaarborgd, terwijl terugkoppeling naar de huisartspraktijk wel mogelijk blijft.

Op verzoek van het Intercityproject heeft ZorgTTP een DPIA (data protectie impact assessment) verricht om het hele proces van databewerking en transfer vanaf de huisartsenpraktijk tot aan de onderzoeksdatabase door te lichten. Hiertoe werden diverse stakeholders geïnterviewd en werden de gehanteerde processen en werkwijzen binnen de intercity-deelnemers geanalyseerd en beoordeeld op het bestaan van risico’s voor de privacy. Dit proces werd zeer gestructureerd en volgens een nauwgezet protocol uitgevoerd. ZorgTTP heeft daarbij laten zien ervaring te hebben met het uitvoeren van een DPIA. Het proces leidde uiteindelijk tot een uitgebreid maar helder verslag met daarin aanbevelingen richting de Intercity deelnemers. De tussentijdse bevindingen werden daarbij steeds tijdig gecommuniceerd en besproken. Hierdoor waren een heel aantal aanbevelingen reeds in uitvoering bij het gereedkomen van het definitieve verslag. Deze DPIA heeft zeker een kwaliteitsslag opgeleverd voor de zorgvuldige verwerking van gevoelige (huisartsen)informatie voor wetenschappelijk onderzoek.”

Jos Boesten (Maastricht University), namens de leden van Intercity:

• Julius Huisartsen Netwerk, Universitair Medisch Centrum Utrecht
• Academisch Huisarts Ontwikkel Netwerk, Universitair Medisch Centrum Groningen
• Academisch Netwerk Huisartsgeneeskunde, Amsterdam UMC – locatie VUmc
• Academisch Huisartsen Netwerk, Amsterdam UMC – locatie AMC
• Research Network Family Medicine, Maastricht University

Organisatie: Erasmus Universiteit Rotterdam
Referent: Willemijn Looman, Postdoc

‘’Het SELFIE project is een Europees Horizon2020 project naar integrale zorg voor mensen met multi-morbiditeit. Binnen dit project wilden wij graag onderzoeken wat de lange termijn effecten zijn van integrale zorg voor kwetsbare ouderen op zorgkosten. Eerder onderzoek naar integrale zorginterventies met behulp van vragenlijsten hebben vaak een relatieve korte follow-up waarin mogelijke effecten nog beperkt zichtbaar waren. Onze vraag was of bij een langere follow-up wel significante effecten gevonden konden worden op zorgkosten. Daarom wilden we zorgverzekeringsdata koppelen aan data van eerder onderzoeksproject, waarvoor we nauw samenwerkten met UMCU. Om deze koppeling te kunnen realiseren hadden we ZorgTTP nodig die de pseudonomisatie voor hun rekening zou nemen.

ZorgTTP was een hele prettige samenwerkingspartner. Het was een complexe opdracht, omdat we met dit project met drie partijen samenwerkten (Vektis en UMCU die de data uitleverden en de Erasmus Universiteit die de data ontving) die ook nog binnen kort tijdsbestek uitgevoerd diende te worden. Nadat ZorgTTP aan tafel kwam, kwam de vaart in het project. Met hun ervaring en procesmatige aanpak werden direct de juiste vragen gesteld. Bovendien hadden ze een realistische tijdsplanning. ZorgTTP was ook proactief en nam zelf contact op met de partijen over het uitleveren van de data en stemde dit dan ook met ons de ontvangende partij af. Ook het technische aspect van het uitleveren van de data heb ik als heel positief ervaren waarin ZorgTTP geduld had en goede uitleg en ondersteuning boden.’’

Organisatie: GGD Flevoland
Referent: Gijs Roelofsen, Projectleider Pilot Verward Gedrag

‘’De GGD Flevoland is verantwoordelijk voor de bewaking, bescherming en bevordering van de gezondheid van alle inwoners in Flevoland. In opdracht van de gemeenten hebben wij in 2018 een (wetenschappelijk) onderzoek uitgevoerd naar het functioneren van de bemoeizorgketen. Achterliggend doel was het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan mensen met verward gedrag. Verward gedrag kan voortkomen uit veel verschillende oorzaken, variërend van enkelvoudig tot zeer complex en veelal zijn er veel partijen (noodzakelijk) betrokken in de oplossing. In de bemoeizorgketen komen veel van de partijen samen en daarom is er specifiek onderzoek gedaan naar het functioneren om te kijken waar zaken verbeterd zouden kunnen worden.

Het onderzoek bestond onder andere uit een retrospectief dossieronderzoek op persoonsniveau. Dat betekende dat data van verschillende partners, 20 bronnen in totaal, per uniek individu gekoppeld moesten gaan worden zonder inbreuk te maken op ieders privacy. Zonder ZorgTTP was dit niet gelukt. Enerzijds faciliteerden zij middels hun software oplossing het aanleveren van data door de bronnen aan ZorgTTP alszijnde de Trusted Thirdy Party, en daaropvolgende doorlevering aan de onderzoekster na pseudonimisering van de data. Anderzijds hebben zij ons uitvoerig begeleid in het traject met expertise op het gebied van technische zaken, operationeel maar ook juridisch.

Wij hebben de samenwerking als zeer prettig ervaren. Voor ons was dit onderzoek hoog complex waar heel veel actoren bij betrokken waren. ZorgTTP reageerde snel, dacht met ons mee en leverde relevante expertise. Er was een contactpersoon die alle benodigde acties binnen ZorgTTP voor ons in goede banen leidde. Dat werkte prettig en gaf vertrouwen. In het bijzonder daarom dank voor Simone van Wijngaarden. ZorgTTP heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de succesvolle oplevering van het project. Ik zou hen met vertrouwen aanraden binnen mijn netwerk.’’

Organisatie: Nivel
Referent: Elsbeth de Leeuw-Stravers, Coördinator Relatiebeheer & Procesmanager

“ZorgTTP helpt het ons de zorg aan patiënten te volgen door de hele eerste lijn. En dat zonder dat wij de patiënt daadwerkelijk kennen. Door het gebruik van de Privacy Verzend Module (PVM) kunnen deelnemers aan Nivel Zorgregistraties hun data veilig en vanaf de bron gepseudonimiseerd verzenden. Hiermee maakt ZorgTTP het mogelijk dat wij statistisch onderzoek kunnen uitvoeren binnen de wettelijke kaders en volgens de NEN7510 certificering.

Het doel van Nivel Zorgregistraties eerste lijn is: onderzoek doen naar de zorgpaden van patiënten in de gehele eerste lijn. In dit kader beheert het Nivel een landelijk representatief netwerk van huisartsen, huisartsenposten, fysiotherapeuten, oefentherapeuten, diëtisten en logopedisten

Onze ervaring is dat de mensen van ZorgTTP altijd mee willen denken over oplossingen om ons onderzoek mogelijk te maken, waarbij er goede balans is tussen juridische aspecten en praktische uitvoering. Het maakt niet uit wat de vraag is, er komt altijd een oplossing. Dat maakt ZorgTTP voor het Nivel een fijne partner om mee samen te werken!”

Organisatie: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

In Nederland hebben zorgverzekeraars een acceptatieplicht en is er een verbod op premiedifferentiatie. Dat betekent dat alle Nederlanders – ongeacht hun gezondheid – zich kunnen verzekeren en dezelfde zorgpremie betalen. Om een gelijk speelveld te creëren, worden zorgverzekeraars gecompenseerd voor voorspelbare gezondheidsverschillen van verzekerden in hun portefeuille. De informatie die noodzakelijk is voor de risicoverevening is afkomstig van de verzekeraars, de belastingdienst en het UWV.

Het ministerie van VWS – opdrachtgever Risicoverevening – wil dat de informatie op verantwoorde manier wordt aangeleverd. ZorgTTP voorziet in de pseudonimisering van de persoonsgegevens conform de door het ministerie van VWS opgestelde specificatie en ZorgTTP maakt daarmee veilige verzameling en analyse van de informatie mogelijk.

Organisatie: PALGA

PALGA heeft als doel het verbeteren van de communicatie en informatievoorziening binnen, maar ook tussen de laboratoria voor pathologie. PALGA doet dit door de opgedane kennis ter beschikking te stellen aan de gezondheidszorg.

Alle pathologische laboratoria sturen dagelijks hun excerpten via ZorgTTP aan PALGA. ZorgTTP zet daarbij de patiëntgegevens om in pseudoniemen en PALGA ontvangt de gepseudonimiseerde excerpten. De excerpten worden opgeslagen in een database en deze database wordt gebruikt als uitgangspunt voor (wetenschappelijk) onderzoek. Voor het onderzoek werkt PALGA samen met onderzoekers van universiteiten maar ook van IKNL of Parelsnoer.

Meer informatie over PALGA

Organisatie: NZa

In opdracht van de NZa voert ZorgTTP de pseudonimisatie uit voor het DBC Informatie Systeem (DIS). In het DIS systeem ontvangt de NZa alle informatie over DBC’s: een DBC is het totale behandelingstraject van een patiënt vanaf de diagnose van de specialist tot en met de behandeling die hieruit volgt. De registratie bevat de DBC-gegevens van zorgaanbieders in onder andere de ziekenhuiszorg, de geestelijke gezondheidszorg en de forensische zorg. Zorgaanbieders zoals ziekenhuizen en huisartsen leveren de gegevens maandelijks aan vanuit hun basisregistratie.

Door het verzamelen en analyseren van deze gegevens wil de NZa bijdragen aan betere, betaalbare en toetsbare gezondheidszorg in Nederland. Daarnaast verzorgt de NZa wettelijk vastgelegde data-uitleveringen aan onder andere het Centraal Bureau Statistiek, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het Zorginstituut Nederland. Zorgaanbieders leveren hiervoor via het pseudonimisatieplatform van ZorgTTP de maandelijkse gegevens aan. De NZa kan door de gepseudonimiseerde bestanden de data aan elkaar koppelen en zo ontwikkelingen in de zorg volgen en tarieven en prestaties vaststellen.

Meer informatie over de NZa en de DIS-registratie.

Organisatie: LROI

De Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI) is een digitaal kwaliteitsregister waarin orthopedisch chirurgen in Nederland de patiënt- en prothesekenmerken van knie-, heup-, schouder-, elleboog- en enkelimplantaten registreren. De registratie van deze gegevens geeft onder meer inzicht in de levensduur van de prothesen.

De data in de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI) wordt verzameld in datamanagementsysteem Reports. Om de orthopedische implantaten te kunnen traceren is het van belang om persoonsgegevens te registreren. Ten behoeve van de privacy van de patiënt wenste de LROI dat de persoonsgegevens versleuteld worden opgeslagen.

Met de dienst (omkeerbare) Pseudonimisatie berust de versleuteling van patiëntgegevens bij ZorgTTP en is het daarmee gescheiden van de omgeving waarin de database van LROI bij Reports draait. Door de inzet van Pseudonimisatie zijn geautoriseerde personen zoals orthopedisch chirurgen of hun medisch secretariaat in staat de persoonsgegevens in de LROI, indien gewenst, te ontsleutelen. Na inzage of wijziging worden de persoonsgegevens vervolgens weer versleuteld opgeslagen. Op deze manier is de privacy van de patiëntgegevens in LROI gewaarborgd.

Meer informatie over de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten.